Ein Grund für mich, diesen Blog zu eröffnen ist es Menschen mit egal welcher Erkrankung Mut zu machen & zu zeigen, dass man auch mit vielen Hürden im Leben glücklich sein kann. Deswegen möchte ich  heute anfangen, euch etwas über meine Krankheit zu erzählen. Der Lupus nimmt einen großen Teil meines Lebens ein, & trotzdem lebe ich es so wie ich es mir wünsche. Wie genau ich damit lebe & welchen Weg ich mit dieser Krankheit hinter mir habe möchte ich euch in einem ersten Teil erzählen…

Es wird nun ein wenig medizinisch, ich versuche euch alles so zu erklären, dass man es versteht, falls nicht, könnt ihr mich gern alles fragen.

Angefangen hat es bei mir 2007, bzw. die Symptome haben schon 2006 angefangen. Ich habe Schmerzen in den Knien bekommen, es fühlte sich an wie Wachstumsschmerzen. Eigentlich etwas ganz unspektakuläres. Wir dachten einfach nur an einen Muskelriss oder eine Überlastung. Nachdem ich bei vielen Ärzten war die alle nicht wussten was ich habe, wurde ich operiert.Bei der OP hat man leider bis auf ein paar Knorpelschäden nichts entdecken können. Nach der OP wurde es dann noch schlimmer. Meine Finger, Handgelenke & Füße sind angeschwollen, die Schmerzen wurden so schlimm, dass ich nicht mehr laufen, schreiben oder eine Gabel halten konnte. Ich war wieder ein Kleinkind. Meine großartige Mama hat mich wieder füttern müssen, ich bin die Treppen hoch- & runter gekrabbelt – was einige waren in einem Haus, in dem jedes Zimmer auf einer eigenen Etage war – & konnte nicht mehr in die Schule.

Im Frühling 2007, nach fast einem Jahr mit ungeklärten Schmerzen hat mir meine damalige Hausärztin Blut abgenommen. Die Ergebnisse waren schnell da & brachten eine große Überraschung mit sich. Sie hat einen Wert mit abgenommen, an den selten ein Arzt denkt, wenn er ein Kind oder einen Jugendlichen vor sich sitzen hat. Einen Rheumawert – es gibt ein paar verschiedene Rheumawerte – & dieser war positiv & stark angestiegen. Zu diesem Zeitpunkt wussten wir alle noch nicht, was das bedeutet Rheuma zu haben. Bei Rheuma habe ich bisher immer an die Oma mit ihrem Rollator & der Wärmedecke gedacht.

Ich kam sofort in ein Krankenhaus für Kinder & Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen in der MHH. Nach einigen Tests wussten wir dann ganz genau was mit mir nicht stimmte. Die Diagnose lautete:

juvenile seropositive chronische Polyathritis

Ja, ich habe am Anfang auch etwas irritiert geschaut. Die Ärzte haben mir das so übersetzt:

Juvenil bedeutet, dass die Krankheit im Kindes- oder Jugendalter anfing, seropositiv heißt ich habe einen positiven Rheumawert im Blut. Nicht bei jeder Rheumaform gibt es Anzeichen in Blutbild. Chronisch bedeutet, dass die Krankheit nicht heilbar ist  & ich wohl ein leben Lang damit zu tun haben werde. Das Wort Polyathritis heißt, dass es eine Rheumaerkrankung ist, bei der mindestens drei Gelenke betroffen sind. Anfangs waren wir ziemlich überfordert mit der Diagnose & hatten viele Fragen im Kopf. Das Team im Krankenhaus hat uns damals alles ganz toll erklärt & uns viele Ängste nehmen können. 

Allgemein ist zu sagen, dass Rheuma nicht nur eine Krankheitsform ist. Es gibt über 100 verschiedene Krankheitsbilder die unter dem Begriff Rheuma zusammengefasst sind. Betroffen sind ca. 0,5 – 1% aller Menschen auf der Welt. Auffällig ist, dass Frauen deutlich häufiger daran erkranken als Männer. Doch was passiert eigentlich bei Rheuma? Das habe ich mich auch gefragt.

Die Ärzte haben mir erklärt, dass mein Immunsystem falsch programmiert ist. Es denkt, dass ein Stoff, den mein Immunsystem produziert, ein Feind ist. Das führt zu Entzündungen in den Gelenken. Diese schwellen an, werden heiß & können sich im schlimmsten Fall zerstören.

Es gibt einen ganz liebevoll gestalteten Ratgeber der Kinder-Rheumastiftung, die mithilfe von Rheuminchen, Juveninus & Arthritchen Kindern die Krankheit erklären, hier ein kleiner Einblick:

Damit die Gelenke nicht kaputt gehen, muss das Immunsystem gestoppt werden. Durch Medikamente, die das Immunsystem schwächen wird der Prozess aufgehalten. Bei einer gut eingestellten Therapie kann man mit der Krankheit genau so alt werden wie ein gesunder Mensch. Die richtige Therapie zu finden kann anfangs jedoch knifflig sein. Ich habe mit Kortison, einem Entzündungshemmer & einem Medikament, das MTX heißt angefangen. Das MTX wird auch in der Chemotherapie bei Krebserkrankten eingesetzt. Ich habe es aber in einer viel viel viel geringeren Dosis bekommen. Trotzdem sind die Nebenwirkungen nicht ohne gewesen. Anfangs war ich sehr müde & musste mich übergeben. Die Therapie hat schnell angeschlagen, nach einigen Tagen konnte ich wieder anfangen zu laufen & wurde wieder selbstständiger. Die Schmerzen gingen zurück & ich fühlte mich wie ein neuer Mensch. 

Da ich trotz der guten Therapie einige Einschränkungen im Alltag hatte musste ich lernen diese zu kompensieren. Durch die Ergotherapie habe ich gelernt mit gelenkschonenden Stiften zu schreiben, die sehen so aus:

gelenkschonender Stift.
gelenkschonender Stift.
Infobroschüren & Bestellkatalog.
Infobroschüren & Bestellkatalog.

Ich habe lange in der Schule gefehlt & hatte dadurch große Probleme. Eine Sozialarbeiterin organisierte damals, dass ich einen Nachteilsausgleich bekomme. Ich bekam die Möglichkeit, mir mehr Zeit zu lassen für Arbeiten bei denen mehr geschrieben werden musste & einen Fahrdienst, der mich morgens zur Schule hin & mittags wieder nach Hause brachte. Dass meine Mitschüler diese Vorzüge nicht so toll fanden habe ich auch schnell gemerkt. Was genau da passiert ist erzähle ich auch in einem weiteren Teil zu meiner Krankheit & meinem Spoonie-Leben, denn hier hat alles erst angefangen. Doch eines weiß ich mittlerweile:

Hätte ich all diese Dinge, die nun folgten nicht erlebt, wäre ich nicht der Mensch der ich heute bin.

„Was einen nicht umbringt, macht einen stärker“

, oder auch

„You were given this life because you were strong enough to live it.“

Ich hoffe die Menge des Posts hat euch nicht erschlagen, genießt den schönen Tag.

Liebst, eure

Laura

  1. Jonas
    Sep 06, 2015

    Finde ich super, dass du auch über dieses prägende Thema deines Lebens berichtest! :-)

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    • mrssparkle
      Sep 06, 2015

      Vielen lieben Dank! Diese Woche kommt ein weiterer Post darüber online. (:

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