Auch wenn ich versuche mit dem Leben als Spoonie immer positiv durch den Alltag zu gehen, ereilen mich manchmal Momente in denen ich mir wünsche, diese Krankheit einfach wegzaubern zu können. In diesen Momenten schafft es tatsächlich die böse Seite des Lupus, was auf Deutsch Wolf bedeutet, nach oben zu kommen. Der Lupus hat eben auch ein paar Schattenseiten…

„Three things can not be long hidden: the sun, the moon & the truth.“

Heute ist meine vierte Chemo & wie schon angekündigt ist dies der Tag an dem ich euch etwas mehr über mein Leben als Spoonie erzählen möchte. Die vierte Chemo, mehr als die Hälfte ist geschafft, ein tolles Gefühl, denn es ist nicht mehr lange hin, bis alles vorbei ist!

Trotz, dass ich kein Problem habe mit dem Lupus zu leben, es sogar versuche positiv zu sehen & etwas aus jedem Moment mit ihm zu lernen, kommen immer wieder Phasen in denen ich ihn am liebsten wegzaubern möchte. Die Krankheit ist momentan nicht nur innerlich, sondern auch äußerlich von allen zu sehen. Wie mein momentanes Leben damit aussieht?

Ich sitze im Rollstuhl. Seit Anfang März, seitdem die Herzprobleme so stark zugenommen haben sitze ich im Rollstuhl. Die Belastung für das Herz ist beim Gehen einfach zu groß, so soll es geschont werden. Wie unpraktisch & schwierig der Alltag mit dem Rollstuhl ist konnte ich mir vorher gar nicht vorstellen. Jede Türschwelle ist ein Hindernis, jeder Gang eine Herausforderung. Ich musste feststellen, wie behindetenunfreundlich doch eigentlich die Welt ist.

Mein Rollstuhl.
Mein Rollstuhl.

Täglich nehme ich viele viele Medikamente ein. Neben der Chemo muss ich trotzdem täglich Tabletten nehmen, die meine Entzündungen & Schmerzen unterdrücken. Die Nebenwirkungen dieser ganzen Tabletten sind kaum aufzählbar. Vergesse ich ein Mal ein Medikament, lässt mich mein Körper sofort die Folgen spüren.

Ein Teil meiner Medikamente.
Ein Teil meiner Medikamente.

Der Lupus & die Medikamente haben dazu geführt, dass ich ganze 15kg zugenommen habe. Nicht-bewegen, hohe Dosen Kortison die für Heißhunger & Wassereinlagerungen sorgen haben es dazu gebracht. Egal, was ich momentan auch versuche, noch geht das Gewicht nicht runter. Aber ich habe das Ziel, sobald die Chemo vorbei ist, mein Körper sich wieder stabilisiert hat & das Kortison reduziert wird bis zum Juli 2016 wieder mein altes Gewicht zu erreichen, denn da sind wir auf einer Hochzeit eingeladen, die ich gesund & hübsch genießen möchte! Jemand Lust mich bei meinem Ziel Gewicht zu verlieren zu unterstützen & dabei zu sein um sich gegenseitig zu motivieren?

Ich habe 15kg zugenommen.
Ich habe 15kg zugenommen.

Das Kortison – das ist wirklich mein größter Feind momentan. Na klar, es ist auch ein Wunderzeug, es lässt mich wieder gut fühlen, die Schmerzen werden weniger & die Entzündungen gehen zurück. Aber es bringt auch so viele Nebenwirkungen mit sich. Zum einen den Heißhunger & die Wassereinlagerungen, zum anderen die dünne Haut, die durch die Gewichtszunahme schnell reißt. Meine Haut ist über & über mit Dehnungsstreifen versehen – aber wir wollen es ja positiv sehen, das sind die Streifen von meinem Kampf mit dem Tiger.

Die sichtbaren Schäden auf meiner Haut.
Die sichtbaren Schäden auf meiner Haut.

Ich weiß, dass ich diese Krankheit nie los werde, & ich weiß auch, dass ich mich von der Krankheit nicht beherrschen lassen darf, doch die Gefühle lassen sich manchmal einfach nicht kontrollieren, manchmal rollen auch bei mir die Tränen. Trotzdem lebe ich jeden Tag meines Lebens mit dem Motto:

„Your Illness does not define you, your strength & courage does.“

Ich wünsche euch noch einen schönen Tag, genießt jeden Moment.

Liebst, eure

Laura

  1. Melina
    Nov 25, 2015

    Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Erfolg bei deinem Kampf gegen die Krankheit! Ich denke, dass du sehr positiv und motiviert bist und ein Ziel vor Augen hast, was es dir leichter macht, mit der Situation umzugehen ♥
    Melina
    http://www.melinaalt.de

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    • mrssparkle
      Nov 27, 2015

      Vielen lieben Dank ☺️

      Reply
  2. Pink Room
    Nov 25, 2015

    Liebe Laura,

    bleib positiv, ich wünsche dir alle Kraft und unglaublich viel Glück!
    Meine Schwester leidet unter einer ähnlichen Krankheit und kann zukünftig nicht auf das Kortison verzichten, jedes Mal wenn ich sie ansehe bekomme ich einen kleinen Schreck…

    Liebste Grüße
    Bea

    Reply
    • mrssparkle
      Nov 27, 2015

      Dankeschön! Kortison ist leider ein Teufelszeug, ich wünsche deiner Schwester alles Gute!

      Reply
  3. Irene
    Nov 25, 2015

    Viel Erfolg und alles Gute!:)

    irenthayer.com

    Reply
    • mrssparkle
      Nov 27, 2015

      Vielen lieben Dank! ❤️

      Reply
  4. Farina
    Nov 26, 2015

    Danke für den ehrlichen Einblick. Wie behindertenunfreundlich die Welt ist, ist mir schon oft mit Kinderwagen aufgefallen, wenn ich auf einen Fahrstuhl oder eine niedrigere Schwelle angewiesen war, es aber keine gab. Vorher, wenn man darauf nicht angewiesen ist, fällt einem das kaum auf.
    Ich finde deine Einstellung klasse, sich davon nicht beherrschen zu lassen… auch mal schlecht drauf und wütend zu sein, muss aber sicher auch mal sein :)
    Ich freue mich darauf, mehr von Dir zu lesen!
    LG Farina
    http://www.auftuchfuehlung.de

    Reply
  5. Saskia Kaiser
    Nov 26, 2015

    Ich habe im Sommer 2012 die Diagnose kutaner Lups bekommen, ich weiß es ist nicht annähernd mit SLE zu vergleichen, aber einige Sachen kommen mir bekannt vor. Ich wünsche dir viel Kraft bei deinem Kampf gegen den Wolf.

    Saskia von http://www.whynots.at

    Reply
    • mrssparkle
      Nov 27, 2015

      Ich glaube man kann keine Krankheit miteinander vergleichen, du hast nur auf andere Weise mit deiner Krankheit zu kämpfen! Ich wünsche dir alles Gute. ☺️

      Reply
  6. Ivana
    Nov 26, 2015

    Liebe Laura, ich finde es toll, wie offen du mit deiner Krankheit umgehst und dass du dich nicht unterkriegen lässt! Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und dass es dir bis zu der Hochzeit besser geht! Ich drücke dir die Daumen, dass du dein Ziel bzgl. des Gewichts erreichst! Das wirst du bestimmt! Du hörst dich sehr stark an! Liebste Grüße

    http://www.naomella.com

    Reply
    • mrssparkle
      Nov 27, 2015

      Dankeschön! Ich habe tatsächlich schon ein wenig abgenommen, als ich das gehört habe, habe ich mich gefreut wie eine Schneekönigin. (;

      Reply
  7. Carrieslifestyle
    Nov 27, 2015

    danke für den tollen beitrag

    Reply
    • mrssparkle
      Nov 27, 2015

      Vielen lieben Dank! (:

      Reply
  8. Katta
    Dez 09, 2015

    Echt toll, der Eintrag gefällt mir :) <3

    Allerliebste Grüße,
    HOLYKATTA

    Reply
    • mrssparkle
      Dez 09, 2015

      Vielen lieben Dank Katta! (:

      Reply
  9. TamarHa
    Dez 14, 2015

    Liebe Laura,

    endlich habe ich Zeit gefunden deinen Blog in Ruhe zu lesen. So oft wenn ich dich höre und lese hab ich das Gefühl, ich muss gleich weinen…aber nicht, wegen deines Schicksals, nicht aus Mitleid, weil du diese Krankheit hast…aus Respekt vor dir, aus Bewunderung und aus Scham, das man selbst viel zu oft Trübsal bläst wegen Nichtigkeiten! Ich kann es kaum fassen, wie Lebensfroh und positiv ein Mensch sein kann. Stark? Ja du bist auch stark! Aber stark klingt für mich nach Kämpfen und sicher fällt es dir auch nicht leicht, aber du sprühst für Leichtigkeit!

    Ich danke dir dafür, dass du bist wie du bist und ich dich kennen lernen durfte. Ich habe von dir gelernt!

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    • mrssparkle
      Dez 15, 2015

      Vielen lieben Dank Tamara! Ich weiß wirklich nicht was ich sagen soll – ich bin total sprachlos & berührt! Du bist ein wundervoller Mensch & ich bin auch sehr froh dich kennen gelernt zu haben & hoffe, dass wir uns auch außerhalb der Uni treffen & in Kontakt bleiben.

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