Nachdem ich euch schon vor einiger Zeit von dem Beginn meines „Spoonie“-Lebens erzählt habe, möchte ich euch heute berichten wie es weiter ging. Es war nicht immer leicht, doch die Erfahrungen die ich sammeln konnte möchte ich nicht missen.

„Making the best out of life. One spoon at a time.“

Den letzten Teil über meine Krankheit beendete ich damit, dass ich die Diagnose bekam, eine entsprechende Therapie & einen Nachteilsausgleich für die Schule. Damals dachte ich „Jetzt kann alles nur noch besser werden.“. So war es am Anfang auch. Doch auch jetzt gab es noch viele schlechte Tage.

Rheuma ist eine Krankheit die man nicht auf den ersten Blick erkennt. Ich muss keinen Gips tragen, oder sitze dauerhaft im Rollstuhl, wenn man nicht weiß was Rheuma bedeutet, sieht man es auch nicht. & genau das hat mir große Probleme in der Schule gemacht. Meine Mitschüler fingen an meinen Nachteilsausgleich als eine Bevorzugung zu sehen, selbst Lehrer glaubten mir nicht, dass ich meine Krankheit nicht spiele, sondern dass ich wirklich Schmerzen habe. Die Schulzeit wurde zu einem Spießroutenlauf, für den ich viel Kraft gebraucht habe. Im Jahr 2012 schaffte ich dann mein Abi & zog noch im gleichen Jahr mit meinem Freund zum studieren weg.

Anfangs lief alles sehr gut & meine Krankheit macht mir nicht viele Probleme. Doch im Februar 2013 änderte sich alles. Ich bekam sehr hohes Fieber & Schmerzen die mit Worten nicht zu beschreiben sind. Sofort sind wir ins Krankenhaus. Aus dem wurde ich nach zwei Tagen ohne weiteren Befund entlassen. Die Klinik war einfach überfordert. Ich kam in die Charité. Dort wurde nach einigen Untersuchungen eine weitere Diagnose gestellt.

Systemischer Lupus erythematodes – kurz SLE

Auch SLE ist eine rheumatische Erkrankung. Beim SLE werden nicht die Gelenke von den Entzündungen befallen, sondern die Organe. Meine Therapie wurde erneut umgestellt. Mir ging es eine Zeit lang sehr gut & ich hatte das Gefühl, dass ich meine Krankheit bis auf ein paar kleinere Zwischenfälle gut in den Griff bekam. Bis zum Dezember 2014. Ich bekam wieder starke Schmerzen, Fieber & Ausschläge. Meine Hausärztin wies mich ins Krankenhaus ein. Ich hatte einen Schub, der mit Kortison & einer neuen Therapie behandelt werden sollte. Nach etwas über zwei Wochen & einen Tag vor Weihnachten durfte ich dann nach Hause.

Im März 2015 sollte ich dann für die Fortführung einer Therapie wieder ins Krankenhaus. Mir ging es seit einiger Zeit nicht so gut, ich hatte Brustschmerzen, Herzrasen, Schmerzen, Fieber & zitterte sehr. Mein Arzt im Krankenhaus stellte die Therapie zurück & wollte erst abklären warum ich diese Symptome habe. Nach vielen weiteren Untersuchungen & knapp drei Wochen im Krankenhaus erklärten die Ärzte mir, dass mein Lupus mein Herz angegriffen hat. Ich habe eine Myokarditis & mehrere Ergüsse im Herzen. Für diese Form der Organbeteiligung würde es bisher keine eindeutige Therapie geben. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Ich war 23 Jahre alt & musste gegen einen Herzbefall ankämpfen. Da die Symptome immer stärker wurden & ich mich kaum noch bewegen durfte, da ich sonst einen Herzinfarkt bekommen hätte, bekam ich einen Rollstuhl, sehr sehr hohe Dosen des bösen Kortisons & wurde an einen Herzmonitor angeschlossen. Gemeinsam mit den Ärzten musste ich eine Entscheidung über einen Therapieversuch treffen. Ich hatte die Wahl zwischen einer Chemotherapie & einer bisher nicht zugelassenen Therapie mit einem Medikament, dass bei Organtransplantationen eingesetzt wird. Da ich genau wusste, was bei einer Chemo passiert, habe ich mich nach vielen Gesprächen mit meiner Familie & den Ärzten für die andere Therapie entschieden. Wir starteten im April den ersten Versuch – & der ging auch gleich nach Hinten los. Mein Körper war so überfordert mit der ganzen Situation, dass das Immunsystem zusammengebrochen ist. Ich kam sofort auf ein Isolierzimmer, das immer steril gehalten werden musste. Mein Besuch musste sich komplett verkleiden wenn sie mich sehen wollten. Die Therapie wurde unterbrochen.

Nachdem sich mein Immunsystem wieder erholt hat, starteten wir einen neuen Versuch. Mittlerweile war es Mitte Mai & ich war schon knapp 10 Wochen im Krankenhaus. Der Versuch klappte & ich wurde Anfang Juni, nach über drei Monaten im Krankenhaus entlassen. Aber ich war ein Pflegefall. Ich musste rund um die Uhr betreut werden, saß immer noch im Rollstuhl & mir ging es immer noch nicht viel besser. Aber ich arrangierte mich. Das Kortison schlug an & meine Werte verbessern sich allmählich. Nun ist es Mitte September. Seit August fange ich langsam wieder an zu gehen, mache viel Physio- & Ergotherapie & studiere auch endlich wieder. Mein Studium & die Bachelorarbeit musste ich abbrechen, aber nun werde ich mit mehr Energie auch ein hoffentlich besseres Ergebnis erzielen.

Nächste Woche gehe ich erneut ins Krankenhaus. Dort schauen wir dann, ob mein Herz sich erholt hat & ob die Therapie wirkt. Schon jetzt habe ich ein wenig Angst & hoffe, dass die Zeit dort schnell vorbei geht. So lieb auch alle immer dort zu mir sind – ich habe für dieses Jahr & gern auch noch länger genug von Krankenhäusern.

Ich möchte jetzt noch auf ein Projekt aufmerksam machen. Allie Cashel & Erica Luppinaci aus den USA haben sich in ihrer Bachelorarbeit mit „unsichtbaren“ Krankenheiten beschäftigt & sogar ein Buch veröffentlicht. Mit einer Geste & dem Hashtag #sufferingthesilence möchten sie auf die unsichtbaren Krankheiten aufmerksam machen, die man so leicht übersieht. & natürlich möchte auch ich dazu beitragen, dass unsichtbare Krankheiten mehr wahrgenommen werden, daher hier mein Bild:

Suffering the Silence
Suffering the Silence

Wollt ihr noch weitere Infos über die Mädels & ihre tolle Idee? Dann klickt hier: Suffering the Silence

Es ist wieder ein längerer Beitrag geworden, doch nun ist meine Geschichte bis zum heutigen Tag erzählt & es wird nicht mehr so viel Geschreibsel darüber auf euch zu kommen.

Liebst, eure

Laura

  1. ceyourgoals by Celine
    Jul 20, 2016

    Liebe Laura,
    ich habe nun einige deiner Beiträger der Spoonie Kategorie gelesen und es hat mich sehr berührt. Du bist so stark, lässt dich nicht von den negativen Seiten unterkriegen und kämpfst weiter. Ich wünsche dir nur das Beste!

    Alles Liebe,
    Celine

    http://ceyourgoals.com

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    • mrssparkle
      Jul 23, 2016

      Oh Celine, das ist so lieb von dir! Ich versuche jeden Tag positiv durch das Leben zu gehen.

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