Gestern war es so weit. Wie jedes Jahr am 10. Mai fand der Welt-Lupus-Tag statt.

„Now I’m a 
warrior,
I’m stronger
then I’ve ever
been.“ 

Der Welt-Lupus-Tag findet jedes Jahr am 10. Mai statt, dieses Jahr schon zum siebten Mal! Der Tag soll auf die unsichtbare Krankheit gegen den eigenen Körper aufmerksam machen. Bisher ist der Tag im Gegensatz zu vielen anderen Tagen die sich einer Erkrankung widmen in Deutschland ziemlich unbekannt, wie die Krankheit an sich auch. In den USA bekommt der Lupus weit aus mehr Aufmerksamkeit. Es werden Spendenläufe, regelmäßige Vorträge & viele andere Aktionen gestartet. Auch die Forschung ist in den USA weit aus fortgeschrittener. Viele Medikamente die bei uns in Deutschland noch in den Kinderschuhen stecken sind dort bereits zugelassen, die Deutsche Art der Vorsicht macht die Zulassung & somit auch die Behandlung dieser Krankheit noch schwieriger.

Auch die Therapie, die ich bekommen habe ist in Deutschland eine Ausnahme. Die Chemotherapie bekommt man nur, wenn andere Medikamente & Therapiemaßnahmen nicht mehr ausreichen – der letzte Versuch sozusagen. Es gibt einige Medikamente die bis heute noch erforscht werden. Damit viele andere Spoonies schneller davon profitieren können mache ich einige Studien mit. Schon seit dem mein Rheuma erkannt wurde – das sind schon 9 Jahre – nehme ich an einer Studie teil, die den Verlauf & die Wirkung eines bestimmten Medikaments & die Lebensqualität der Rheumis erforscht. Jumbo ist eine der größten deutschen Studien über Rheuma & dessen Auswirkungen auf das ganze Leben. Ich kann nur jeden mit einer rheumatischen Erkrankung dazu ermutigen, sich an der Studie zu beteiligen, um es anderen Rheumis leichter zu machen! Wenn ihr mehr über die Studie & ihre Ergebnisse lesen möchtet, schaut hier vorbei: Jumbo-Studie 

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Nun noch mal zum Lupus. Vor ein paar Jahren hat Myra – eine Sängerin & Musikerin – ein tolles Video zum Leben als Spoonie gemacht. Schaut es euch unbedingt an: Myra – Butterflie Tattoo

& nun zuletzt noch ein kurzes Update zu mir: Ich habe heute die Nachricht meiner Kardiologin bekommen, dass sie mit meinem Zustand des Herzens sehr zufrieden sind. Ich werde immer Probleme mit dem Herz haben, aber ich darf ab heute wieder Sport machen & mich wieder ganz normal fühlen! UNGLAUBLICH!

Ich werde nun dieses Gefühl, die Welt retten zu können ein wenig genießen,
liebst, eure

Laura

  1. Tina
    Mai 16, 2016

    Liebe Laura, es freut mich sehr, dass es deinem Herzen besser geht. Super, dass du wieder Sport machen darfst :) Ich wünsche dir ganz viel Spaß und genieße das Gefühl, ist gut so!
    Und ich finde es echt toll, dass du an der Studie teilnimmst und dadurch anderen und dir zu helfen #heldin. Chapeau!!!
    Ganz liebe Grüße,
    Tina von freckledrebell.de

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